大型跨界訪談節(jié)目《共同說》大灣區(qū)篇在騰訊視頻繼續(xù)播出。第三期節(jié)目總制片人、主持人田樸珺邀請到云舟生物科技首席科學家藍田博士與 90 后為拯救患罕見病“Menkes 綜合征”兒子不斷奔走的“藥神爸爸”徐偉，三人一同探討基因“解碼”與生命的意義。

“藥神爸爸” ：固執(zhí)只為拯救我的兒子

(資料圖)

徐偉兒子被查出患有罕見病“Menkes 綜合征”，一個患病率極低卻非常致命的病癥。剛得知時徐偉翻譯論文資料，一段一段翻譯，一個字一個字查，用他的話形容 “字怎么念都知道，但連起來什么意思都不知道”，這是最掙扎的時刻，妻子、家人也不支持，但他仍用自己“固執(zhí)”試圖為兒子尋找一點“生的希望”。

當被田樸珺問到是否曾想過放棄，徐偉不假思索地回答道“沒想過”，

他不能接受孩子剛剛開始認識這個世界，就要面臨死亡，這是作為父母與生俱來的信念，不相信為了孩子有什么做不到。徐偉所研制的“藥”，讓兒子的病癥在一定程度上有所緩解，但并不能“治本”，機緣巧合下徐偉與來自云舟生物科技的首席科學家藍田博士進行了交流，拯救兒子的期望又有了進一步發(fā)展。

藍田：基因“解碼”，還有很長的路要走

被“固執(zhí)”打動，這是藍田博士談到徐偉時說到的詞，帶著好奇心和想要了解小“顥洋”疾狀的想法藍田聯(lián)系了徐偉，希望哪怕是做些咨詢也幫幫這位父親。

節(jié)目中，藍田帶田樸珺看給小顥洋用的藥，這項藥在使用之前歷時半年經(jīng)過了一系列質(zhì)檢。常規(guī)藥物研發(fā)一般要在 10 年以上，而這次由于小顥洋的病情只用了半年，從 10 年壓縮到半年，這當中花費的費用可以用千萬計算。不過令人欣喜的是，用藥后小顥洋有了轉頭的力氣，腳也可以蹬得很高，徐偉表示，這是兩年來第一次看到他進步。這樣的效果，也遠超了藍田和團隊的預期，從活不過 3 歲到生命得到延續(xù)，并通過基因治療有所改善，“在醫(yī)學史上已史無前例”。

當前我們已經(jīng)能夠“解碼”基因，但解碼后的基因仍像“天書”一樣需要人類去讀懂，我們懂的“章節(jié)”還太少，即使懂的部分也很膚淺。

當徐偉被田樸珺問到如果窮盡一切最終結果不如所愿是否能接受時，徐偉坦然回答“如果我作為他的父親，最終窮盡一切沒能把他救活，至少我要讓他的生命有意義，不能讓他來這個世界上就是為了等死?！彼梢越邮茉趭^斗當中失敗，因為至少曾經(jīng)拼命努力過。節(jié)目中徐偉多次提到兒子很愛笑，并認為兒子也是一個勇士，“這是他給我的力量，他都可以做完手術你逗他就跟你笑起來，你為什么不堅持”。

對話：讓生命變得有意義

經(jīng)歷這一番變故后的徐偉，在節(jié)目中訴說自己的感受: “中國有句古話‘君子不器’，人有無限可能，不應該被定義。人生本來就不是一帆風順，與其要去避免那些你根本避免不了的東西，不如學會把不好的東西轉化為真正的價值。不管以后再有多少挫折，你都會有一個聲音跳出來告訴自己，它又要來考驗我了，它又要教會我什么?！?/p>

徐偉認為兒子來到這個世界是值得的，正是因為有藍田博士和那么多好心人在幫助，救他這件事才變得有意義。這樣的人很少，但它是存在的。它才值得我們?nèi)チ魬?，這個世界才值得我們讓它變得更好。

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